Loạt bài đăng 2 kỳ: Phần 2: Những ý kiến khác biệt viễn ảnh cho cuối đời * Julie Phạm / NVTB “Năm Nguyện Vọng” và những sự lựa chọn cuối đời với ý riêng khác biệt
Tại Hội Người Việt Cao Niên -Seattle (HNVCN), bà Lễ Marie Thu Lê, 75 tuổi, thú nhận rằng, “Khi thời của tôi tới, tôi không muốn phụ thuộc vào máy móc (trợ sinh). Tôi không muốn ở lại “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice).” Sự thật thà của bà gây khá ngạc nhiên vì bà cũng là người theo đạo Công Giáo.
Người cao niên tới trụ sở của hội tại đây ăn cơm trưa, duy trì tập quán quen hội họp, giải khuây và duy trì truyền thống, họ cũng còn có các buổi khiêu vũ, chơi đánh cờ hay ping pong và gặp gỡ bạn bè. Thinh thoảng có bác sĩ tới từ những bệnh viện địa phương để nói về ‘Năm Nguyện Vọng” bao gồm những điều người cao niên phải biết để chuẩn bị cho lúc cuối đời.
Cuộc cách mạng kéo dài tuổi thọ, và đời sống đã kéo dài thêm năm tháng, cho con người sống lâu dài được hơn tới cả 30 năm so với một thế kỷ trước (vào năm 1900). Nhưng (nếu) trong quá trình khoa học y tế đã giúp “kéo dài” thêm một quãng thời gian cho cuộc sống, nhưng (lại) có lúc có thể phải đi vượt xa hơn khả năng con người khi lại cần dùng đến thuốc men để định đoạt “rút ngắn” sự sống!. Điều đó có nghĩa rất là quan trọng cho con người để “nói lên” cho những người khác biết họ muốn được quyết định “sống-còn” như thế nào! và ai có quyền nói chuyện dứt khoát thay cho họ, trong trường hợp họ đến lúc đã đi dần rơi vào hôn mê.
Có nhiều chuyên gia về sức khoẻ trên bình diện quốc gia, đang chứng kiến bệnh nhân thuộc giai đoạn cuối đời sẽ sử dụng “Luật Quyền Được Tự Kết Liễu Sinh Mạng”. Luật này, do người dân quyết định qua bầu phiếu đã được thông qua vào năm 2008. Dù Tiểu Bang Washington, tiếp bước đi sau, nhưng cũng chiếm hạng thứ nhì tại Hoa Kỳ: Giúp cho bệnh nhân chỉ còn dưới sáu tháng còn lại cuối đời có được quyền “kết thúc sinh mạng sớm với sự giúp đỡ của bác sĩ.”
Ngoài sự lưạ chọn gây tranh luận đó, cũng có nhiều cách khác đã khiến cho người chọn lựa khác biệt chuyển đổi sự điều trị trước khi không còn quyết định được nữa hoặc rơi vào trường hợp lúc đã hôn mê. Họ có thể phác họa trước ý muốn trong “di chúc”, hay “tờ thỏa thuận” đưa ra trước thời khắc lâm chung, chẳng hạn như qua tài liệu “ Năm Nguyện Vọng “ dùng để lại cho họ hàng hay người thân thuộc là người được quyền quyết định với y sĩ thông qua tờ ủy quyền, là văn bản của một luật sư chứng thực.
‘Năm Nguyện Vọng” phổ biến với 26 ngôn ngữ
Bà Tâm Huệ, thuộc chương trình Hội Người Việt Cao Niên thổ lộ trong bữa cơm trưa, cho rằng dù bà vẫn khoẻ mạnh, nhưng bà bắt đầu suy nghĩ về nhu cầu chăm sóc vào khi cuối đời. Vào khoảng năm 2007, từ khi bà được nghe “Năm Nguyện Vọng“ trình bày bởi nhân viên của Trung Tâm Y Tế Harborview.
Chương trình “Năm Nguyện Vọng” phổ cập khắp Hoa Kỳ và do tổ chức Aging with Dignity, một tổ chức bất vụ lợi phát xuất từ Florida, có sáng kiến, phát hành. Chương trình phổ biến một văn kiện dự liệu cho người ở vào trường hợp ngặt nghèo này, dựa trên năm điểm-hiện giờ đã phổ biến bằng 26 ngôn ngữ- trong đó có ghi ra từng phần để chọn lựa, trong trường hợp người liệt giường không còn ý thức để tự “nói” cho chính mình nữa!.
Người cao niên trong cộng người gốc Việt, gốc Tây Ban Nha và gốc Somali rất muốn biết những sự lựa chọn cuối đời, nhưng có nhiều e ngại không chú tâm khám phá vấn đề này. “Phút lâm chung sẽ đến… không bao giờ là một vấn đề dễ nói…”, nhưng hạn chế văn hoá Hoa Kỳ và ngôn ngữ làm cho người cao niên, nếu hạn chế tiếng Anh càng thấy khó hiểu “để truyền đạt dễ dàng” về sự lựa chọn.
Ví dụ, dựa vào tổ chức mang tên “Quan Sát-Thống Kê Cộng Đồng Mỹ” (American Community Survey), có hơn 50 phần trăm người Việt tại Washington tự phân loại về mình là “nói tiếng Anh không giỏi lắm.”
Người cao niên từ 65 tuổi trở lên, chiếm tỉ lệ 12 phần trăm nhân số, trong cộng đồng gốc Việt có khoảng trên 72,000 người Việt sống tại Washington.
Khối di dân tị nạn người Somali qua định cư trong làn sóng gần đây nhất, bắt đầu đến Hoa Kỳ qua làn sóng những năm cuối thập niên ‘90 và 2000. Cũng theo “Quan Sát-Thống Kê Cộng Đồng Mỹ” năm 2006-2008, có khoảng 8,690 người sinh ra từ Somalia sống ở Washington. Có nhiều người cao niên Somali nhóm họp tại Trung tâm cộng đồng Somali tại Seattle nói họ không thích nói chuyện “thực tế” về những vấn đề cuối đời.
“Nhóm người Somali phụ thuộc vào con cái chăm sóc cho cha mẹ,’” bà Sahra Farah, người lãnh đạo tại trung tâm này nói như thế, và: “Con cái chúng tôi không ngại nói về vấn đề này, nhưng người lớn (thì) không thích nói ra!. Họ luôn trì hoãn lại…họ nói: “hãy để ngày mai, hay…ngày kia, sẽ bàn tới….”
Mặt khác, khi đi vào cộng đồng gốc Tây Ban Nha, ông Cirilo Hernandez, 62 tuổi, từ Mexico đến đây định cư từ … 40 năm trước. Ông Hernandez đã nói “ Tôi không bao giờ nói về vấn đề phút cuối cuộc sống với gia đình, một khi “nếu có ai gợi chuyện đúng thời điểm”, thì ông cũng có thể không ngại nói.
Bà Carmen Cunningham của Tổ Chức Liên Minh Chăm Sóc Ung Thư Seattle nhấn mạnh về quan điểm trong cộng đồng đa sắc tộc từ những người có nguồn gốc nói tiếng Tây Ban Nha. “Nhóm người có nguồn gốc nói tiếng Tây Ban Nha đến từ 22 quốc gia khác nhau,” bà Cunningham nói như thế, “và cũng có nhiều sự khác biệt giai cấp xã hội, tín ngưỡng- tôn giáo, giáo dục. Nói chung, người có nguồn gốc Tây Ban Nha không thích nói chuyện về những vấn đề cuối đời”
Nhưng, bà Cunningham lại nói: “Có nhiều người cao niên ở đây người gốc Mễ và hồi xưa từng là nông dân và trình độ hiểu biết về y tế rất giới hạn… Điều đó có thể làm cho dữ kiện con số thống kê bị sai lệch. Thường thì những người có học và ở vào giới trung lưu, có trình độ hơn- có lẽ vẫn thường cởi mở hơn khi nói chuyện với gia đình và bạn bè về vấn đề tâm tư-sức khoẻ.”
Lo lắng cuối đời, đi vào nhà thương và trở thành gánh nặng
Phần lớn người Việt được phỏng vấn nói họ sợ giây phút phải ‘sống nhờ máy móc trợ sinh” và “trở thành gánh nặng cho gia đình” và “chỉ phí tiền chánh phủ- của nhà nước.’ “Khi tôi đến gần giờ phút lâm chung, tôi chỉ muốn “ra đi” cho nó xong,” bà Tâm Huệ nói. “Tôi không muốn làm phiền những người đang sống.”
Có nhiều người Việt thấy “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice) do nhà nước đài thọ rất phí công-của của nhà nước. Bà Lisa Butler, chủ tịch chính sách và tiếp cận tại tổ chức “Nhà Nuôi Dưỡng-Chăm Sóc” và “Tổ chức Giảm Đau” của TB Washington, nói Medicare vẫn thường trả tiền cho những người tại “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” mà chăm sóc cho bệnh nhân thuộc giai đoạn cuối cùng.
Chăm sóc của “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice) thực ra tiết kiệm tiền cho chánh quyền tiểu bang, theo như lời của bà Butler. “Medicare thường trả chi phí hằng ngày cho chăm sóc tại nhà nuôi dưỡng-chăm sóc (Nursing Home hay Hospice) và chăm sóc nơi đó rẻ hơn so với chi phí cho sự điều trị cho từng bệnh nhân, khi được chăm sóc cách phổ biến, riêng lẻ.”
Dù chăm sóc tại “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice) rẻ hơn nằm ở bệnh viện, một số người gốc Việt lo ngại về bất cứ chăm sóc nào. Hầu hết người Việt khi được phỏng vấn cho bài này thường nhắc tới-bình thường trước khi phỏng vấn mở đầu câu chuyện-là sự quan tâm của quý vị này “lo ngại sự tốn tiền của chăm sóc tại nhà nuôi dưỡng-chăm sóc
(Nursing Home hay Hospice)”.
Cách suy nghĩ, quan niệm của người di dân đến Mỹ, về “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice) tại Hoa Kỳ ngày nay cũng đã thay đổi nhiều. Hiện giờ, có thêm nhiều người gốc Việt dần dà đã cảm thấy quen với khái niệm chăm sóc của “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice).
Yến, một y tá qua công việc vẫn thường xuyên cố vấn cho Hội Người Việt Cao Niên về chăm sóc giảm đau (palliative care) (cô xin không để tên), đã kể lại “trong vòng 14 năm làm y tá, nhận thấy dần dần có thêm nhiều người Việt chấp nhận sự chăm sóc tại nhà nuôi dưỡng-chăm sóc (Nursing Home hay Hospice) vì lần hồi ‘họ bắt đầu hiểu nơi đó là gì!.”
Cô Yến nhớ lại kinh nghiệm từng trải qua khi phục vụ nhiều vị cao niên gốc Á. Cô nói người giới thiệu những sự lựa chọn về cuối đời cho bệnh nhân có thể cũng gây ảnh hưởng tới quyết định cuối cùng của nhiều người đó chứ!. Cô nói thêm: “Vẫn có nhiều vị cao niên người Việt chưa có cơ hội biết rõ nhiều hơn về kế hoạch giải thoát cho cơn bệnh ngặt nghèo, thoát khỏi đau đớn kéo dài và họ có thể chọn giờ lâm chung. Vì trước đến nay, vẫn không biết rõ về quyền được lựa chọn!. Cách nào là tốt và hợp nhất với sở nguyện”.
“Tôi thấy có người Mỹ Trắng quan tâm về chăm sóc với vài vị cao niên gốc Á. Nhưng các cụ đó vẫn thường từ chối khi được đề nghị giúp chăm sóc!.” Cô Yến nói: “Riêng tôi, tôi bước chân vào, vẫn từ tốn nói về các sự lựa chọn, và tôi nói về kinh nghiệm cá nhân của tôi với gia đình tôi trong công việc tại “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice).”
Trao đổi về đoạn cuối cuộc đời
Người Việt Nam từ lâu đời vẫn có câu: “Còn nước, còn tát,” tục ngữ này có nghĩa là, còn có thể thở được, thì mình vẫn còn đang (kéo dài) sự sống!.
“Có sự căng thẳng trong cộng đồng Việt Nam suy tư về năm tháng cuối đời!” cô Yến nói. “Có người rất cởi mở về điều đó, và họ chuẩn bị nhiều cho cả đến việc tang lễ nữa!. Có người khác- trái lại. Nếu nhắc tới “Nhà Nuôi Dưỡng-Chăm Sóc” (Nursing Home hay Hospice), thì có nghĩa mình gián tiếp công nhận người đó sẽ còn ngắn ngày, không có hy vọng gì còn lại nữa. Sau đó, người đó sợ bị tiếng đồn ra ngoài như một tin chẳng lành!”
Ông Nguyễn Công Khanh, 74 tuổi, một cựu viên chức cao cấo của Bộ Y Tế VNCH, hiện là phối trí viên nhiều năm của Hội Cao Niên tại Seattle, đã từng nói lên ý nghĩ về sự chuẩn bị cho năm tháng cuối đời của mình với vợ, “Nhưng tôi vẫn chưa nói chuyện với con cái của tôi. Vẫn chưa đúng lúc!”
Nếu người cao niên khởi xướng đưa ra thông báo ý muốn cần làm như thế nào, thì dễ hơn trong nhiều cho gia đình, vì không có ai dám tự ý nói lên ý muốn chọn hoạch định!. Con cái có lẽ không muốn khởi sự mở đầu các loại câu chuyện ngặt nghèo, khó nói như loại này. “Con cái sợ (nếu như thế) chúng sẽ bị mang tiếng, … là không có hiếu,” ông Khanh kết luận.
Bà Marie Thu Lê thì nói rằng, bà đã nói chuyện với con về nguyện ước đặt ra từ trước. Bà không muốn kéo dài sự sống nữa nếu đến một khi phải thoi thóp nhờ máy móc trợ sinh. Bà nói, “Các con của tôi đều nói: ‘Mẹ, mẹ có thể làm những gì theo ý của mẹ (muốn)’. Làm như vậy chắc tốt nhất!.”
Những ngày cuối cùng an nghỉ tại Việt Nam
Năm tháng cuối đời cho người di dân, có còn một lựa chọn nào khác nữa chăng?- Ngoài chăm sóc tại “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home hay Hospice) ở đất nước quê hương thứ nhì, cũng còn một chọn lựa khác là: Về Việt Nam.
Có nhiều vị cao niên người Việt khi được phỏng vấn cho bài viết này đã chân tình nói rằng: “người gốc Việt ở Mỹ vẫn còn thêm một sự lựa chọn nữa là về quê hương. Nhất là trong trường hợp họ không có nhiều họ hàng thân thuộc tại Hoa Kỳ.
“Có nhiều người sợ cô đơn, sợ phải về nhà “nhà nuôi dưỡng-chăm sóc” (Nursing Home) để được chăm sóc mà họ không có ai tới lui. Họ thích được về quê nhà nhiều hơn!. Bên đó, họ dễ có người thân thuộc, họ có thể nói chuyện dễ dàng hơn,” bà Trần Mỹ Dung nói như thế.
Từ khi trả lời phỏng vấn xong, cũng là lúc bà sẽ về Việt Nam để chăm sóc mẹ, vì bà mẹ cũng muốn an nghỉ cuối đời tại Việt Nam.
Nhưng sự lựa chọn này thì lại không hợp lý đối với mọi người ở đây. Ông Nguyễn Công Khanh nói, “Những ai đã có ràng buộc gia đình ở đây, ai mà đã ở đây thời gian lâu dài- thì khó có thể rời bỏ nơi đây – để về VN được. Họ quá quen với đời sống ở đây rồi!.”